एसजीपीजीआईएमएस में तीन बच्चों को मुफ्त एंजाइम थेरेपी मिलती
लखनऊ: दुर्लभ आनुवंशिक विकार गौचर रोग से पीड़ित तीन बच्चों को संजय गांधी पोस्ट ग्रेजुएट इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंसेज (एसजीपीजीआईएमएस) में आवश्यक एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी प्रदान की गई।
संस्थान के एक आधिकारिक प्रवक्ता ने कहा कि दुर्लभ बीमारी की राष्ट्रीय नीति, 2021 के तहत इलाज की सुविधा दी गई है।
विशेषज्ञों ने कहा कि गौचर रोग एक दुर्लभ और दुर्बल करने वाला आनुवंशिक विकार है जो 40,000 जीवित जन्मों में से एक को प्रभावित करता है।
यह बीमारी, कई आनुवंशिक विकारों की तरह, 2010 तक इलाज योग्य नहीं थी, जब एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी वेलाग्लुसेरेज़ को मंजूरी दी गई थी।
हालाँकि, अत्यधिक उच्च लागत के कारण भारतीय रोगियों के लिए इस थेरेपी का उपयोग करना असंभव हो गया।
रोग में, एक प्रमुख लिपिड पदार्थ (ग्लूकोसेरेब्रोसाइड) को तोड़ने के लिए एंजाइम की कमी के कारण यह विभिन्न अंगों, हड्डियों और मस्तिष्क में जमा हो जाता है जिसके परिणामस्वरूप एनीमिया, हड्डियों में दर्द, ऑर्गेनोमेगाली और विकास विफलता जैसे लक्षण होते हैं।
हालाँकि, दुर्लभ बीमारी 2021 की राष्ट्रीय नीति के तहत, सरकार ने गौचर रोग जैसे विकारों के एक चयनित समूह के लिए मुफ्त इलाज को मंजूरी दी।
मेडिकल जेनेटिक्स की प्रमुख डॉ. शुभा फड़के ने कहा, “यह कदम उन मरीजों के लिए एक महत्वपूर्ण छलांग है जो इलाज का खर्च नहीं उठा सकते थे।” उन्होंने कहा कि इस योजना से दुर्लभ बीमारी वाले 18 बच्चों को फायदा हुआ है।
उन्होंने कहा कि थेरेपी से इन बच्चों के जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार होता है और बीमारी की प्रगति कम हो जाती है।
